La norma hace hincapié en tres puntos: provisión gratuita de medicamentos, sanción a los hechos de discriminación y más campañas sobre la enfermedad. Afecta a uno de cada 200 argentinos y sus causas pueden ser internas o externas

Aunque los especialistas aseguran que, si está bajo control, la epilepsia permite llevar una vida normal, el problema es que no todos los afectados pueden tratarse por la enfermedad. Y ahí vienen las consecuencias que, más allá de ser muy riesgosas para la salud, también inciden negativamente en los ámbitos laboral, social y familiar de quien padece este trastorno neurológico.
La lucha por una mejor calidad de vida para todos los pacientes acaba de dar un gran paso: se reglamentó una ley nacional de epilepsia, que había sido presentada en el Congreso hace diez años. Entre sus puntos principales, la norma busca asegurar la provisión de medicamentos gratuitos a los pacientes y sanciona hechos de discriminación contra aquellos que viven con la enfermedad, que afecta a una de cada 200 personas en el país.
Larga batalla
La ley 25.404 fue firmada este año, recién diez años después de que el proyecto fuera presentado en el Congreso por la jefa de la sección de Epilepsia de la división Neurología del hospital Ramos Mejía, Silvia Kochen, y Jorge Lovento, de la Fundación de Epilepsia (Fundepi).
La norma ya había sido sancionada en marzo de 2001, pero todavía no había sido rubricada por el Ejecutivo.
Para su aplicación, se formó una comisión técnica integrada por expertos, organizaciones, pacientes y familiares que cuenta con el apoyo
de la Organización Panamericana de la Salud. A partir de esta medida, la enfermedad queda incluida en el Programa Médico Obligatorio.
Los aspectos básicos que se contemplan son tres: el derecho de los pacientes a recibir la medicación antiepiléptica en forma gratuita, cuando carecen de cobertura social; la no discriminación laboral, escolar o social; y la implementación de planes de educación permanente y campañas de divulgación destinadas a la comunidad en general, a los pacientes y familiares, y a los profesionales médicos y no médicos, acerca de lo que es la epilepsia.
Desde Fundepi, Jorge Lovento opinó que la legislación “va a traer grandes beneficios a los pacientes, quienes estarán más contenidos y verán mejorar su calidad de vida�. El director de esta organización que forma grupos de autoayuda desde hace 20 años, asegura que todos estos años se libró una gran batalla por la obtención de medicamentos, y especialmente contra “las trabas de las obras sociales y las prepagas�.
Desde la OPS aseguran que entre el 80 y el 90% de los casos de epilepsia se pueden tratar con seguimiento y prescripción médica adecuada, lo cual le permite al paciente llevar una vida normal�.
Según coinciden los especialistas, uno de los principales problemas es que mucha gente, ya sea por vergüenza, falta de recursos o desconocimiento, no se acerca a los centros de salud, y por eso se quedan sin tratamiento. Además, aseguran que no hay demasiados programas específicos, ni neurólogos especializados.

De qué se trata

De las enfermedades neurológicas graves que afectan a todas las edades, la epilepsia es la más común. Se trata de un trastorno en el que la conexión eléctrica de las neuronas sufre alguna interrupción repentina y temporaria, y que da lugar a lo que se conoce como crisis epiléptica. Si se repite más de una vez en la vida de una persona, se puede hablar de epilepsia. Las causas de la crisis pueden ser intrínsecas (desórdenes dentro del cerebro), o externas (falta de oxígeno o glucosa). En general, un cerebro normal tiene alta resistencia a las crisis, pero si existe predisposición genética o baja resistencia, se puede desarrollar epilepsia. Incluso, hay quienes aseguran el “despertar� del desorden a partir de un fuerte episodio emocional, o un golpe en la cabeza. De todas formas, estas sospechas no han sido demostradas.
Aunque aparecen a cualquier edad, las crisis tienden a desatarse en la infancia o en la adolescencia tardía, pero la incidencia aumenta nuevamente después de los 65 años de edad.
En una situación de crisis, la persona que padece puede experimentar convulsiones, acompañadas por mordedura de lengua y pérdida de orina. En otras ocasiones más leves, puede presentarse como una falta de respuesta a estímulos, mirada fija y ausente.

Casos operables

Aunque no se la conoce mucho, existe una cirugía para terminar con la epilepsia pero, claro, no es apta para todos los casos. En realidad, lo que permite el procedimiento quirúrgico es tratar algunas epilepsias parciales o generalizadas no controladas, o bien que no responden al tratamiento médico.
La cirugía tiene por objeto eliminar las crisis o al menos disminuir la frecuencia de las mismas, lo suficiente para obtener cierto beneficio, mejorar la calidad de vida de los pacientes y permitir una mejor adaptación psicosocial y profesional.
La operación se llama lesionectomía, y consiste en la extirpación de la lesión responsable de la epilepsia (cuando pudo ser identificada). Es muy importante asegurarse de que el foco, es decir la región de la corteza cerebral responsable de la génesis de la crisis, sea único y que al removerlo no se produzca ningún riesgo funcional. También se opera para que la manifestación clínica de la crisis sea mejor tolerada. Lo que se hace es limitar la extensión de la descarga epiléptica seccionando las vías de propagación.

Fuente: Diario HOY

http://www.diariohoy.net/accion-verNota-id-24724-titulo-Epilepsia._El_tratamiento_es_ley_nacional

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TOMAMATEYAVIVATE.COM : Con respecto a esta nota publicada por el diario HOY de La PLata , recibimos mail de María Beatriz González Gartland (Presidente de ALCE: Asociación de Lucha Contra la Epilepsia) manifestando lo siguiente:

De mi consideración y como Presidente de la Asociación de Lucha Contra la Epilepsia navegando por la web me encontré con esto:

25 abril 2009

Epilepsia: El tratamiento es ley nacional

La ley 25.404 fue firmada este año, recién diez años después de que el proyecto fuera presentado en el Congreso por la jefa de la sección de Epilepsia de la división Neurología del hospital Ramos Mejía, Silvia Kochen, y Jorge Lovento, de la Fundación de Epilepsia (Fundepi).

debo manifestar que no es exacto lo que dice, el proyecto de ley fue presentada por ésta asociación (desde 1973 y todos los años siguientes, teniendo en todos los proyectos el sello de entrada y de tratamiento en el recinto) y hemos tenido litigio con esa doctora por decir que era la autora pero por lo visto no ha notificado de ésto para la inclusión de nuestra institución.
Si es posible hacer la modificación lo agradecería.
Saludos cordiales
María Beatriz González Gartland (Presidente de ALCE: Asociación de Lucha Contra la Epilepsia)

Tucumán 3261 – C.P. 1189 – C.A.B.A
Tel.: (011) 4862-0440
E-mail: [email protected]
Web: http://www.alceargentina.org
Instagram: alceargentina
M�S DE 57 AÑOS AL SERVICIO DE LA COMUNIDAD
Institución fundada el 10 de Octubre de 1961

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Afiliada al International Bureau for Epileps

Certificado de Exención de Ganancias Nº046/2018/024366/1

 

Leandro Novillo, en pleno entrenamiento asistido por dispositivos de realidad virtual Foto: LA NACION / Fernando Massobrio

Valeria Musse
LA NACION

LA PLATA.- Leandro Novillo nunca imaginó que su vida cambiaría tan rotundamente durante las vacaciones. Hace once meses, cuando este joven de 30 años veraneaba con amigos en Villa Gesell, un accidente en la playa con el cuatriciclo lo devolvió a su hogar en silla de ruedas. Leandro había perdido la sensibilidad de los miembros inferiores por una lesión parcial en la médula.
Comenzó su rehabilitación en un centro de salud de Ensenada y a los cuatro meses ya pudo sentir la pierna derecha y mover la otra. Sin embargo, acaba de aparecer una nueva esperanza para él que puede acelerar aún más su recuperación.
Está en el Hospital Zonal Especializado en Crónicos El Dique, que ayer inauguró el primer laboratorio que asiste tecnológicamente la rehabilitación física, en el que se trabaja la plasticidad neuronal en la recuperación de personas con limitaciones cognitivas y motrices. «Todo lo que pueda ayudarme a volver a caminar es bienvenido», dijo Leandro a LA NACION, esperanzado.
Según Ricardo Garbayo, que ideó esta iniciativa, la plasticidad neuronal «es la capacidad que tienen las células nerviosas para generar nuevas conexiones una vez que sufrieron un deterioro y para recuperar el tejido dañado».
En ese hospital público, que atiende habitualmente a unos 50 pacientes ambulatorios e internados, comenzó a funcionar un conjunto de equipos que les permiten a quienes lo necesiten realizar un entrenamiento intensivo de la movilidad. Garbayo explicó ayer a LA NACION que esa preparación acelera la formación de nuevas cadenas neuronales y, así, restaura el daño producido.
Cada uno de los cuatro equipos que integran la rutina de rehabilitación en el laboratorio corresponde a una determinada etapa del tratamiento y se usa según la evolución del paciente.
Pero lo que más llama la atención del nuevo equipamiento, que ya fue probado en una institución privada, es una vincha conectada a un sistema de realidad virtual que le permite al usuario «entrar» en un sitio imaginario con un paisaje, lo que le produce estimulación neuronal.
Los primeros resultados
La primera experiencia dejó un saldo más que positivo.
Santiago tiene una parálisis cerebral que le impidió desarrollar su motricidad. Tras siete años de rehabilitación con equipos y dispositivos convencionales, el pequeño sólo había logrado dar unos pocos pasos antes de volver a desestabilizarse. Dos años más tarde, y aprovechando la plasticidad neuronal estimulada a través del ejercicio físico, Santiago pudo caminar sin muletas ni silla de ruedas.
Los prototipos terapéuticos que se usan en el laboratorio de El Dique fueron facilitados por el Instituto Nacional de Tecnología Industrial (INTI) a través de la empresa nacional Investigación y Desarrollo Argentino. Así, se evitó la compra de las máquinas de marcha, que en Europa cuestan unos 300.000 dólares.
El director del Departamento de Tecnologías para la Discapacidad del INTI, ingeniero Rafael Kohanoff, explicó a LA NACION que la importancia de los nuevos equipos reside en que el paciente logra perder el miedo y, de esa manera, puede independizarse cuando realiza los ejercicios físicos o en el momento de trasladarse.
Además de usar este sistema para su rehabilitación, el paciente sigue recibiendo la atención de fisioterapeutas, kinesiólogos y médicos para coordinar el trabajo interdisciplinario.
Estos primeros cuatro equipos desarrollados por el INTI son sólo el inicio de un proyecto aún más ambicioso: desarrollar en un futuro cercano herramientas similares de entrenamiento de la motricidad, pero más maniobrables, para llevarlas al hogar de los pacientes que no pueden trasladarse fácilmente, ya sea por problemas económicos o físicos.
Además, ya están avanzando en el diseño de equipos para abastecer a otras instituciones públicas del país interesadas en el proyecto. Centros de recuperación de Jujuy, Córdoba y Santa Cruz se comunicaron con el INTI con mucho interés en este nuevo método de tratamiento, pionero en nuestro sistema público de salud.
El titular del hospital El Dique, doctor Ricardo García, que dirige la institución desde hace 5 años, se mostró orgulloso de poder dar respuestas más favorables a quienes quieren recuperarse allí y «no tienen suficientes recursos económicos como para acceder a un centro privado». Agradeció a los ministerios de Salud nacional y provincial, y al INTI la decisión de instalar allí por primera vez este novedoso tratamiento de rehabilitación.
Discapacidad motriz / En un hospital de La Plata

http://www.lanacion.com.ar/nota.asp?nota_id=1121109&pid=6291962&toi=6279

El Hospital Garrahan inició el programa de trasplantes de córnea con la intervención quirúrgica a un paciente de nueve años y se convirtió en el primer nosocomio público pediátrico del país en brindar esta prestación.

El Garrahan cuenta con infraestructura edilicia, equipamiento, profesionales médicos y de enfermería para el desarrollo de este programa, detalló el hospital en un comunicado en el que informa que el 12 de marzo pasado se realizó la primera operación al pequeño paciente, que presentaba un leucoma corneal -córnea opaca-congénito.
Este tipo de trasplante tiene altos índices de efectividad en el tratamiento de leucomas corneales -que pueden ser congénitos o generados por un traumatismo, contusión, corte u otras causas-, generalmente identificables a simple vista porque el globo ocular presenta una coloración lechosa-blancuzca cuya intensidad varía en cada caso, detallaron.
El hospital, ubicado en Combate de los Pozos 1.881, en el barrio porteño de Parque Patricios, es uno de los principales centros pediátricos de Argentina y ofrece a los niños que reciben este trasplante “la complejidad del seguimiento, que requiere controles y curaciones periódicas por un período mínimo de entre uno y dos años�, precisaron.

http://www.diariohoy.net/accion-verNota-id-24593-titulo-_El_Garrahan_hace_trasplante_de_crnea_a_menores

El Laboratorio Industrial Farmacéutico (LIF) depende del ministerio santafesino de Salud  aporta más del 95 por ciento de las unidades farmacéuticas que consumen centros de salud y hospitales. Ya produjo los primeros 75 mil blisters de anticonceptivos para ser entregados en las farmacias de los hospitales públicos.

Las pastillas del día antes

El gobierno de Santa Fe comenzará a distribuir próximamente anticonceptivos elaborados por su Laboratorio Industrial Farmacéutico (LIF), según lo anunció el ministro provincial de Salud, Miguel Angel Capiello.

Este laboratorio, que depende del ministerio santafesino de Salud y aporta más del 95 por ciento de las unidades farmacéuticas que consumen centros de salud y hospitales, ya produjo los primeros 75 mil blisters de anticonceptivos para ser entregados en las farmacias de los hospitales públicos.

«Ante la falta de constancia en la entrega de anticonceptivos, desde la cartera sanitaria iniciamos los estudios correspondientes para evaluar la factibilidad de proveer estos ciclos desde el LIF, a fin de garantizar que los anticonceptivos estén disponibles en los hospitales y centros de salud», explicó Capiello.

Ayer, en la ciudad de Cañada de Gómez, durante la inauguración de mejoras en el quirófano y en la sala de terapia intensiva del hospital local, el ministro aseguró que «nunca más faltará este producto en el territorio de Santa Fe».

El programa del LIF prevé la fabricación de 75 mil ciclos (blisters con 21 comprimidos) para pacientes de la salud pública y 20 mil para las del Instituto Autárquico Provincial de Obra Social (Iapos).

Estos anticonceptivos orales están destinados a las casi 135 mil mujeres incluidas en el programa de salud reproductiva de la provincia.

Sobre el tema, la directora de Farmacia de la provincia, Beatriz Martinelli, recordó que el año pasado la Nación proveyó anticonceptivos «sólo para dos ciclos», y que el resto debió adquirirse a proveedores privados.

«Con esta producción, la provincia logra abaratar costos en un 38 por ciento respecto de los precios que debieron pagarse en la licitación de 2008, en que tuvimos que pagar 3,2 millones de pesos», afirmó.

En Santa Fe, a las mujeres incluidas en el programa de salud reproductiva se les destina, además de anticonceptivos orales, 20 mil inyectables y seis mil anticonceptivos de lactancia. En Rosario, en tanto, 25 mil están dentro del programa municipal, de las cuales 20 mil reciben anticonceptivos orales.

http://www.elargentino.com/nota-38217-Santa-Fe-produce-sus-propios-anticonceptivos.html

Una cirugía esperanzadora .Por primera vez en el mundo, se realizó en Argentina una operación de labio leporino sin secuelas visibles.

MARTINO, DE 8 MESES, JUNTO A SUS PADRES MARCELO Y CAROLINA.

«Yo hice por mi hijo lo que me parecía correcto y lo mejor, pero no quiero vender falsas expectativas: el resultado lo veremos en años. Es una apuesta al futuro y, si resulta, mi anhelo es que se pueda aplicar a todos». El que habla es el cirujano odontomáxilo-facial Marcelo Ortega, padre de Martino, bebé santafesino de 8 meses que pasará a la historia como protagonista de la primera operación, en Argentina y el mundo, de fisura de paladar y labio leporino con células madre.

Los médicos implantaron células madre criopreservadas y obtenidas de la sangre del propio cordón umbilical de Martino.

Las malformaciones fueron detectadas por ecografía en la semana 23 de gestación y la cirugía la realizó el equipo del cirujano Guillermo Trigo, en el Sanatorio Anchorena.

El labio del bebé fue intervenido a los 7 días de nacer y su paladar, a los 4 meses: en ambas intervenciones, las células madre se implantaron en los lugares donde se requería la reparación y en las heridas quirúrgicas.

El padre de Martino explicó que su hijo está bien, «sin cordones cicatrizales y el desarrollo del paladar parece ser normal». «Mi deseo es que a partir de esto se instale un debate médico y que podamos aplicarlo a todos los niños con estas malformaciones», agregó Ortega.

Los padres de Martino, ambos odontólogos, decidieron guardar células madre del cordón umbilical en el parto: «Está claro el uso de células madre en la formación de tejidos. Por eso lo hicimos, para que se regenerara lo más rápido posible. A Martino no le quedó ninguna secuela en el paladar», contó Ortega.

Cuando se enteraron de la malformación de su hijo, Ortega y su mujer, Carolina Cattaneo, se contactaron con MaterCell, un banco argentino de células madre de cordón umbilical.

El padre de Martino eligió a Trigo, de quien había sido discípulo en la Universidad Maimónides, para que hiciera la cirugía correctiva y le inyectara a su hijo células en el paladar y el labio.

«Habrá que seguir investigando y confirmando los resultados, pero pensamos que si otros padres lo necesitan y quieren, a este primer caso le seguirán otros», afirmó Marina Vilacha, que participó de la operación.

El caso ya fue reportado a la revista especializada Cleft Palate, de Estados Unidos, que lo publicará en su próxima edición.

La fisura de paladar y labio leporino afecta a 1 de cada 1.300 recién nacidos en Argentina. Las células madre tienen la capacidad de dividirse y dar origen a distintos tipos de células adultas diferenciadas. El procedimiento de extracción y reserva de células madre umbilicales cuesta unos u$s 1.000.

http://www.larazon.com.ar/notas/2009/04/22/01903043.html

El Banco Nación acordó un préstamo por 30 millones de pesos para financiar el plan de expansión del Hospital Italiano. El crédito será otorgado con un plazo de 10 años y a una tasa Baibor del 4,75 por ciento. Los fondos serán destinados a financiar la construcción de un nuevo edificio del hospital, que cuenta con 14.500 metros cuadrados y que demandará en total una inversión de 60 millones de pesos.

http://www.lanacion.com.ar/nota.asp?nota_id=1121191